Sinds kort zijn er twee apps waarmee je MPN-symptomen kunt vastleggen.
Cmyvitalog waarmee je je symptoomlast uitgebreid kunt documenteren en MPNjournal waarmee je naast symptomen ook een reeks andere aspecten kunt vastleggen.
Beide apps zijn in het Nederlands beschikbaar.
 
Het vastleggen van symptomen is belangrijk. Waarom?

Je kunt op basis van onderstaande informatie bepalen welke app voor jouw het meest geschikt is.

Hoewel CMyVitalog en MPNJournal deels hetzelfde doel dienen, zijn de verschillen tussen beide apps aanzienlijk. Beide zijn gericht op het monitoren van symptomen bij patiënten, maar de toepassingen en onderliggende doelstellingen verschillen wezenlijk.

Doel en gebruik

CMyVitalog richt zich primair op het objectiveren van fysieke symptomen om het consult tussen patiënt en behandelaar te optimaliseren. De app is dus vooral bedoeld als hulpmiddel binnen de behandelrelatie.

MPNJournal daarentegen heeft een breder doel: het opsporen van verbanden tussen fysieke én psychosociale symptomen, en factoren die daarop van invloed kunnen zijn — zoals medicatie (en de dosering daarvan), leefstijl, labwaarden en bijwerkingen. Het uiteindelijke doel is het verminderen van symptomen, op basis van inzichten die voortkomen uit gegevens van veel patiënten samen.

Voor wie is de app bedoeld?

CMyVitalog is ontwikkeld in opdracht van Hematologen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie, stelt de individuele patiënt en behandelaar in Nederland centraal en ondersteunt het consult.

MPNJournal plaatst de groep van aangesloten patiënten in de hele wereld centraal, met als hoofddoel het bevorderen van onderzoek en medicijnontwikkeling.

Voor beide apps geldt dat patiënten hun persoonlijke dashboard kunnen printen en gebruiken in het gesprek met hun arts.

Privacy en registratie

CMyVitalog slaat medische gegevens van de patiënt op en is daarom geïntegreerd met een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Door de regelgeving rondom medische gegevens is dit technisch complex en is een handleiding nodig voor het aanmaken van een account. CMyVitalog kan hier zelf niets aan doen, die complexiteit is een gegeven.

MPNJournal kiest voor een andere aanpak: gegevens zijn nooit herleidbaar tot een individu. De app maakt gebruik van een anoniem e-mailadres als doorgeefluik naar de gebruiker. In de database staan dus geen persoonlijke gegevens. Hierdoor is registratie eenvoudig: het aanmeldproces duurt enkele minuten en periodieke updates slechts 1 minuut.

Inhoud en functies

CMyVitalog legt diepgaandere informatie vast over bepaalde symptomen, zoals vermoeidheid (met bijvoorbeeld vijf gerichte subvragen).

MPNJournal houdt daarnaast ook rekening met vrouw-specifieke factoren zoals menstruatie en overgang, omdat die invloed kunnen hebben op symptomen en medicatiewerking

MPNJournal registreert onder andere:

* Primaire en secundaire mutaties
* Medicatie en dosering
* Bijwerkingen
* Psychosociale symptomen
* Leefstijlfactoren (voeding, alcohol, roken, beweging, stress, slaap)
* Labwaarden
* Events zoals trombose of infarct
* Medische handelingen (aderlaten, beenmergpuncties, transfusies)
* Afspraken met artsen en eventueel afgesproken behandeldoelen

Dashboard

Beide apps bieden een dashboard.