In september en oktober is er in Zuid-Holland een serie van 6 huiskamergesprekken gehouden over ‘Leven met MPN’. Aan de hand van het model van Mijn Positieve Gezondheid’ werd er elke keer stilgestaan bij een van de thema’s. Thema’s waren: lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks functioneren. Er waren 5 deelnemers, waarvan 1 als gesprekslei...

Patiëntendag voor 2e-jaars geneeskunde studenten VU "Op 3 december 2025, heb ik namens de MPN-Stichting deelgenomen aan de door de VU georganiseerde digitale bijeenkomst om 2e-jaars geneeskunde studenten in contact te brengen met patiëntenorganisaties, zodat zij een beeld krijgen van deze organisaties, wat ze voor hun leden of aangeslotenen doen en om meer inzicht te krijgen in de verschillend...

ASH 2025: wat betekenen de nieuwste ontwikkelingen voor MPN-patiënten? Tijdens het jaarlijkse ASH-congres zijn opnieuw belangrijke ontwikkelingen binnen de hematologie gepresenteerd, waaronder steeds meer onderzoek naar myeloproliferatieve neoplasmata (MPN).  MPN neemt inmiddels een veel prominentere plaats in binnen internationaal onderzoek dan tien tot vijftien jaar geleden. Het groeiende a...

Het hebben van een MPN, maar ook het samenleven met een partner met een MPN, is van invloed op het dagelijkse leven. Het delen van je ervaringen met lotgenoten is waardevol. Dat wordt al volop gedaan op MPN World. In aanvulling daarop starten we in september met zogenaamde huiskamergesprekken. In een reeks van zes bijeenkomsten van 2 uur komen 5 tot 7 MPN-ers en/of partners van MPN-ers bij elk...

Sinds kort zijn er twee apps waarmee je MPN-symptomen kunt vastleggen.Cmyvitalog waarmee je je symptoomlast uitgebreid kunt documenteren en MPNjournal waarmee je naast symptomen ook een reeks andere aspecten kunt vastleggen.Beide apps zijn in het Nederlands beschikbaar. Het vastleggen van symptomen is belangrijk. Waarom? Je kunt op basis van onderstaande informatie bepalen welke app voor jouw...